Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer
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En hommage à son ancien président Claude Bordier – atteint par la maladie d’Alzheimer, la coopérative de bâtiment, UTB, désireuse d’entreprendre autrement, a créé une fondation dédiée à cette maladie. Celle-ci a vu le jour en septembre 2007 sous l’égide de la Fondation des petits frères des Pauvres.
La maladie d’Alzheimer est associée à des personnes âgées. Mais cette maladie touche également des personnes jeunes. On estime à trente mille le nombre de malades ayant moins de 65 ans. Ces hommes et ces femmes ont un métier et des responsabilités familiales que, progressivement ou parfois brutalement, la maladie ne leur permet plus d’assumer.
Pour eux, très peu d’accueil existe. L’originalité de la Fondation UTB est de financer des projets qui apportent à ces malades les moyens de les sortir de leur isolement. Si vous désirez vous joindre à ce projet, vous pouvez contacter la Fondation depuis Contact & Dons.
UTB a décidé de contribuer à une action différente de sa vocation d’entreprise en créant la Fondation UTB. Les fonds de la Fondation UTB sont consacrés au soutien d’organismes qui apportent des soins spécifiques ou qui contribuent à l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes jeunes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées.
La Fondation UTB est placée sous l’égide de la Fondation des petits frères des Pauvres, reconnue d’utilité publique depuis 1977. Elle apporte son soutien auprès des personnes âgées ou de plus de 50 ans en situation de précarité pour des projets menés par une des structures du réseau des petits frères des Pauvres ou par d’autres organismes.
Nos principes
Les principes de base qui guident l’action de la Fondation UTB sont :
venir en aide essentiellement à des personnes atteintes jeunes par la maladie encore en capacité de suivre des activités et à leurs aidants habituels,
soutenir des projets et apporter des aides aux structures dont les bénéfices pour les malades sont directs, concrets et évaluables,
privilégier les projets innovants et de nature sociale conformes à la mission de la Fondation,
accorder une priorité aux projets qui recourent, en partie au moins, au bénévolat et qui d’autre part permettent aux malades et à leurs aidants de conserver une bonne insertion dans la cité,
conserver un rôle pilote et déterminant dans des projets auxquels d’autres financeurs participeraient,
limiter dans le temps le soutien apporté par la Fondation à des actions ou projets spécifiques car elle n’a pas vocation à soutenir durablement des actions. Son rôle est de faciliter l’innovation et d’aider au démarrage d’un projet,
Notre fonctionnement
La présidence est assurée par Nicole Bordier.
Le fonctionnement de la Fondation repose sur son comité de gestion qui définit les axes d’intervention de la Fondation et choisit les programmes à financer. Il s’appuie sur un comité d’experts qui l’éclaire sur les soutiens à apporter aux malades et à leurs aidants.
Le comité de gestion est constitué par des représentants de l’entreprise fondatrice qui sont, par roulement, 4 membres du conseil d’administration utb, dont son président, des représentants de la Fondation des petits frères des Pauvres : Béatrice de Tressan, Etienne Hervieux, Françoise Claude et Jacques Bournisien.
Le comité d’experts est constitué par :
Dr Florence Mahieux-Laurent, neurologue, MD, PhD. Centre de gérontologie Hôpital Sainte-Perine, APHP, Paris.
Pr Marie Sarazin, Neurologie de la Mémoire et du Langage, Référent Maladie d'Alzheimer jeune. Centre de compétence démences rares Centre Hospitalier Sainte Anne, Paris.
Thierry Hergueta, psychologue clinicien. Centre national de référence «Malades d’Alzheimer jeunes» Institut de la Mémoire et de la Maladie d’Alzheimer-IM2A Département de neurologie CHU Pitié-Salpêtrière, APHP. Chargé de cours à l’université Paris-Descartes
Nos réalisations
Depuis 2009, la Fondation, dans le respect de son engagement d’améliorer la qualité de vie des patients jeunes, a construit des activités complémentaires.
Des séjours en Sologne aux balades culturelles mensuelles et à l’accueil de jour hebdomadaire, nous offrons aux personnes fragilisées la possibilité de vivre des temps privilégiés pour partager, se sentir moins seules, s’exprimer et retrouver le plaisir de la détente, et du rire.
Ce maillage d’activités sur des rythmes et des périodes différents a permis aux malades et à leurs aidants qui sont, dans la majorité des cas, des couples, de faire connaissance et de nouer entre eux des liens de soutien face à la progression de la maladie.
Notre souhait le plus ardent est de maintenir ce croisement d’activités qui contribuent à rompre l’isolement provoqué par cette pathologie.
Je remercie par avance toutes celles et ceux qui, à nos côtés, contribueront par leurs dons au développement des nouveaux projets de la Fondation.
Les invitations à déjeuners sont envoyées à tous ceux qui participent aux activités proposées par la Fondation. Ils favorisent et entretiennent le lien.
Viennent ceux qui sont disponibles aux dates choisies. C’est un moment plus court pour se retrouver et, parfois, une animation suit le repas.
Nous offrons le simple plaisir d’être ensemble.
'J’ai été très marqué par la joie des participants à se retrouver, à échanger.'
Avec les équipes médicales de l’hôpital de la Pitié Salpêtrière et du Centre de Rencontre des Générations de Mont-évray des petits frères des Pauvres en Sologne, nous organisons un séjour atypique.
Quatre journées durant lesquelles nous conjuguons à la fois des moments de détente, de promenades à pied, ou à VTT, des visites de musées, de châteaux du Val de Loire, de balnéothérapie en alternance avec d’autres temps privilégiés de partage et d’échanges consacrés à l’accompagnement du patient et de son aidant face à la progression de la maladie.
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Sortir de notre isolement, mieux accepter les autres.
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Décompresser, ressentir un grand bonheur, sensation perdue depuis longtemps.
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La rencontre avec d'autres couples vivant les mêmes difficultés pourra contribuer à mieux accepter notre situation.
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Une nouveauté 2015, un séjour dans les Alpes Maritimes
Dans le même esprit que les séjours à Mont Evray en Sologne, nous organisons un nouveau séjour atypique, dans le sud de la France.
Quatre journées durant lesquelles nous conjuguons à la fois des moments de détente, de promenades à pied, des visites de musées, des activités ludiques, en alternance avec d’autres temps privilégiés de partage et d’échanges consacrés à l’accompagnement du patient et de son aidant face à la progression de la maladie.
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Sortir de notre isolement, mieux accepter les autres.
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Décompresser, ressentir un grand bonheur, sensation perdue depuis longtemps.
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La rencontre avec d'autres couples vivant les mêmes difficultés pourra contribuer à mieux accepter notre situation.
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L'accueil du jour
140 journées d’activités
La Fondation Caisses d’Epargne pour la solidarité et la Fondation UTB partagent le même projet d’accueillir et d’accompagner deux fois par semaine un groupe de 10/12 personnes.
Il est proposé une approche thérapeutique individualisée en fonction des besoins et attentes de la personne. Une équipe multidisciplinaire propose des activités permettant le maintien de la qualité de vie au quotidien, du lien social, de la revalorisation de l’image de soi et la stimulation des fonctions visioconstructives, mnésiques et exécutives.
Des ateliers peinture, écritures, jeux et des visites de musées, des sorties théâtre, jardinage, conférences ponctuent ces journées.
'Sortir de l’isolement pour s’ouvrir vers l’avenir.'
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